Ilona Van Der Z. - Ileostomie

Interview avec Ilona van der Zwan - Versteijnen :

Vivre avec une stomie et des perspectives positives

Quel est votre nom ?
Ilona van der Zwan - Versteijnen.

Quel est votre âge ?
J'ai 28 ans.

D'où venez-vous ?
Je vis avec ma femme Daphne à Alphen (Noord-Brabant).

Quels sont vos hobbies ?
Mes hobbies sont le patinage, la natation et j'aime les activités créatives comme le handlettering.

Pouvez-vous en quelques phrases nous dire qui vous êtes en tant que personne ? Que voulez-vous que les gens sachent absolument à votre sujet ?
Je suis quelqu'un qui aime être actif et qui est toujours occupé. Je n'aime pas rester immobile. Actuellement, je suis en train d'explorer la possibilité de me réorienter en tant qu'infirmière en endoscopie. Je veux soutenir les autres qui ont peur des examens médicaux, à partir de ma propre expérience.

Depuis quel âge avez-vous une stomie ?
J'ai eu une stomie le 13 septembre 2024. J'avais alors 28 ans.

Quel type de stomie avez-vous ?
J'ai une iléostomie.

Quelle a été la raison pour laquelle vous avez eu une stomie ?
En 2019, on m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Après une longue recherche, pendant laquelle j'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital, j'ai enfin trouvé un médicament qui fonctionnait. Malheureusement, ce médicament a été arrêté en janvier 2024, juste après mon opération pour une hernie et alors que je me remettais. À ce moment-là, ma colite s'est aggravée et aucun médicament ne fonctionnait plus. Finalement, on a décidé d'enlever mon intestin et de poser une stomie, car je devenais de plus en plus malade.

Comment vous sentiez-vous après avoir eu votre stomie ? Comment l'avez-vous vécue ?
Quand j'ai appris que j'allais avoir une stomie, j'étais en fait assez positive. J'étais tellement fatiguée d'être constamment malade, et je savais que je devais rapidement prendre une décision. Après des conversations avec des médecins, des chirurgiens et l'infirmière stomathérapeute, je savais que c'était la meilleure option. J'avais même déjà trouvé un nom pour ma stomie, Zazu (de Le Roi Lion), parce que je savais que cela aiderait à l'acceptation. La veille de l'opération, j'avais peur que mon estomac me pose problème, car j'ai aussi une forme légère de gastroparesie, et il y avait un risque que mon estomac et mes intestins soient paralysés. Cela m'a causé beaucoup de stress à cause de mon émétophobie (peur de vomir). Après l'opération, j'étais un peu anxieuse, mais heureusement tout s'est bien passé rapidement. J'ai commencé à m'occuper de ma stomie toute seule, sous la supervision des infirmières et de l'infirmière stomathérapeute. Reprendre ma forme physique était plus difficile, car j'avais beaucoup de douleurs, ce qui m'a frustrée car je n'aime pas rester inactive. J'avais aussi à gérer une sortie élevée, ce qui signifiait que ma stomie fonctionnait trop vite et que je perdais trop de liquides et de sels. Cela m'a obligée à rester plus longtemps à l'hôpital, ce qui était également très frustrant, surtout parce que j'étais déjà malade à cause de la colite avant l'opération.

Comment va votre stomie aujourd'hui ? Comment la gérez-vous maintenant ?
Très rapidement, Zazu est devenue vraiment une partie de moi. C'est comme s'il avait toujours été là. Au début, j'avais quelques problèmes de fuites, mais heureusement ce n'était pas aussi grave que je m'y attendais. Une fuite ne signifie pas que tout est complètement sale, comme beaucoup de gens le pensent, mais pour moi, les selles s'échappaient sous le pansement, ce qui causait des irritations et des petites plaies. Ce n'était pas idéal, donc j'ai cherché avec mon infirmière stomathérapeute le matériel adapté. Maintenant, ça va beaucoup mieux. Tant que ma récupération le permet, je peux faire tout ce que je veux. J'ai déjà nagé plusieurs fois et je pars régulièrement en sortie d'une journée ou en week-end. En fait, je ne pense presque plus à Zazu. La seule chose à laquelle je fais attention est d'avoir toujours un sac avec du matériel de secours, au cas où il y aurait une fuite. Cela me donne plus de sécurité et de confiance.

Quel conseil donneriez-vous à ceux qui portent une stomie ou à ceux qui vont en avoir une ?
Si vous allez avoir une stomie, je vous conseille vraiment de discuter avec les chirurgiens et les infirmières stomathérapeutes. Parfois, cette possibilité n'est pas offerte, mais si elle l'est, il faut absolument en profiter. Posez toutes les questions que vous avez, aucune question n'est bête. Je me sens maintenant très à l'aise avec mon infirmière stomathérapeute et je peux toujours poser des questions. Ce que le chirurgien m'a conseillé, c'est de ne pas lire tout ce qui est dit sur les forums de malades. On y parle souvent principalement des expériences négatives, ce qui peut être effrayant. Moi, je partage mes expériences dans un blog sur mon compte Instagram pour aider les autres. Cela m'aide énormément à faire face à ma situation.