Ilona Van Der Z. - Ileostoma
Interview met Ilona van der Zwan - Versteijnen:
Over Leven met een Stoma en Positieve Vooruitzichten
Wat is je naam?
Ilona van der Zwan - Versteijnen.
Wat is je leeftijd?
Ik ben 28 jaar.
Vanwaar ben je?
Ik woon samen met mijn vrouw Daphne in Alphen (Noord-Brabant).
Wat zijn je hobby’s?
Mijn hobby’s zijn schaatsen, zwemmen, en ik houd van creatieve bezigheden zoals handlettering.
Kun je in een paar zinnen vertellen wie jij bent als persoon? Wat wil je dat mensen zeker weten over jou?
Ik ben iemand die graag actief is en altijd bezig is. Ik zit niet graag stil. Momenteel ben ik bezig met het onderzoeken van de mogelijkheid om om te scholen naar endoscopieverpleegkundige. Ik wil anderen ondersteunen die angst hebben voor medische onderzoeken, vanuit mijn eigen ervaring.
Sinds welke leeftijd heb je een stoma?
Ik heb op 13 september 2024 een stoma gekregen. Ik was toen 28 jaar.
Welke stoma heb je?
Ik heb een Ileostoma.
Wat was de reden dat je een stoma hebt gekregen?
In 2019 kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa. Na een lange zoektocht, waarin ik veel tijd in het ziekenhuis doorbracht, vond ik eindelijk een medicijn dat werkte. Helaas stopte dit medicijn in januari 2024, net nadat ik was geopereerd aan een hernia en aan het herstellen was. Op dat moment werd mijn Colitis veel erger en geen enkel medicijn werkte meer. Uiteindelijk werd besloten om mijn darm te verwijderen en een stoma aan te leggen, omdat ik steeds zieker werd.
Hoe voelde je je na het krijgen van je stoma? Hoe ben je ermee omgegaan?
Toen ik hoorde dat ik een stoma zou krijgen, was ik eigenlijk best positief. Ik was zo moe van het constant ziek zijn, en ik wist dat ik snel een beslissing moest nemen. Na gesprekken met artsen, chirurgen en de stomaverpleegkundige, wist ik dat dit de beste optie was. Ik had zelfs al een naam bedacht voor mijn stoma, Zazu (uit The Lion King), omdat ik wist dat het zou helpen bij de acceptatie. De dag voor de operatie was ik wel bang dat ik last zou krijgen van mijn maag, omdat ik ook een lichte vorm van gastroparese heb, en de kans bestond dat mijn maag en darmen stil zouden komen te liggen. Dit veroorzaakte veel stress door mijn emetofobie (angst voor overgeven). Na de operatie was ik een beetje angstig, maar gelukkig was alles snel goed op gang. Al snel begon ik de zorg voor mijn stoma zelf te doen, uiteraard onder toezicht van verpleegkundigen en de stomaverpleegkundige. Het opbouwen van mijn conditie was lastiger, omdat ik veel pijn had, wat mij frustreerde omdat ik niet graag stil zit. Ook had ik te maken met een hoogoutput, wat betekende dat mijn stoma te snel werkte en ik te veel vocht en zouten verloor. Dit zorgde ervoor dat ik langer in het ziekenhuis moest blijven, wat ik ook erg frustrerend vond, vooral omdat ik al ziek was door de Colitis voor de operatie.
Hoe gaat het nu met je stoma? Hoe ga je er nu mee om?
Al snel voelde Zazu echt als een deel van mij. Het is alsof hij er altijd al is geweest. In het begin had ik wat problemen met lekkages, maar gelukkig was dat niet zo erg als ik had verwacht. Een lekkage betekent niet dat alles helemaal onder zit, zoals veel mensen denken, maar bij mij kwam de ontlasting onder de plak, wat irritaties en wondjes veroorzaakte. Dit was niet ideaal, dus ik heb samen met mijn stomaverpleegkundige gezocht naar het juiste materiaal. Inmiddels gaat het veel beter. Voor zover mijn herstel dat toestaat, kan ik weer alles doen wat ik wil. Ik heb al een paar keer gezwommen en ga regelmatig weg voor dagjes uit en weekenden. Ik ben eigenlijk bijna niet meer bezig met Zazu. Het enige waar ik nog op let, is dat ik altijd een tas bij me heb met wat noodmateriaal, voor het geval er een lekkage optreedt. Dit geeft me meer zekerheid en vertrouwen.
Welk advies zou je geven aan nieuwe stomadragers of mensen die binnenkort een stoma gaan krijgen?
Als je een stoma gaat krijgen, raad ik echt aan om in gesprek te gaan met chirurgen en stomaverpleegkundigen. Soms is die mogelijkheid er niet, maar als die er wel is, moet je deze kans absoluut aangrijpen. Stel alle vragen die je hebt, geen vraag is raar. Ik voel me nu erg vertrouwd bij mijn stomaverpleegkundige en kan alles blijven vragen. Wat de chirurg mij heeft geadviseerd, is om niet alles te lezen op lotgenotenpagina’s. Daar wordt vaak vooral over de negatieve ervaringen gepraat, en dat kan beangstigend zijn. Zelf schrijf ik mijn ervaringen op in een blog op mijn Instagram-pagina, zodat ik anderen kan helpen. Dit helpt mij enorm om met mijn situatie om te gaan.
Herken je jezelf in Ilona haar verhaal, heb je vragen voor haar en zou je graag in contact komen?
Stuur dan een mailtje naar: info@bellawear.be en we bezorgen je haar gegevens!
